4月

4月6日 22% このままでは今週中に10%台まで減るだろうと。
     ステロイドの影響で肝臓が肥大。肝腫。ステロイドを飲ませ続けると 
     他の臓器にまで影響及ぼす。
     ステロイドを減らすには脾摘が望ましく今後の治療方針を決めたいとの事。 
     肝臓サプリ追加。内臓へ影響と赤血球減少で金曜日に検査。
     アラバからネオーラルに変更 ネオーラル25㍉に。

4月7日 食欲減り朝も夜も少しだけ食べる。夜8時頃吐き気。夜12時前に少し嘔吐。

4月8日 朝ご飯食べず。嘔吐。昨日から吐いてる為病院。PCV20% 1日1%減少。
     食欲不振は赤血球の減りからきてるのだろうと。吐き気止めの薬追加。
     夜食べず。リンゴ果汁をシリンジで与えるが嫌がる。

4月9日 PCV18% 週末の事を考え入院。輸血
     ネオーラルの血中濃度が上がるまで輸血でしのぎましょうと。    

4月10日 退院。二回目の輸血予定だったが44%まで増えたからと中止。
     おそらくどんどん減るだろうとの事。抗がん剤を使う方法もあると説明された。

4月12日 水さえ吐いてしまう為病院。
     PCV9%減って35% オシッコの色もオレンジに変化。
     黄疸数値2、再々発してる。内科治療は抗がん剤かパルス療法しかない。
     パルス療法を選び今日から3日間投与するが
     溶血を止めれるか分からないとの事。

4月13日 パルス2日目。35% 
     今日がたまたま良いだけで溶血が止まったとは言い切れない。
     朝食べた物は殆ど吐いてしまった為 吐き気止め注射

4月14日 パルス3日目。PCV変わらず35% ステロイドに反応してるかも。
     通常の25倍強い薬だから副作用も強い。
     明日から錠剤ステロイドを増やして様子見。食欲ない為強制給餌開始。

4月20日 赤血球24% 更にステロイド増量。朝10㍉ 夜10㍉
     危険量だから注意必要。副作用で内臓の数値が跳ね上がる。
     先生から内科的治療の限界にきてるから残された道は
     外科による脾摘しかないと説明。
     今直ぐの事ではないが安楽死を選択できる事。このままではいづれ
     副作用で呼吸不全・多臓器不全で苦しみながら死亡する事。
     残された時間を家で過ごしてあげた方がよいのではないかと…。     
     
4月23日 PCV22% 再度内科的治療の限界と言われ脾臓摘出決意する。
     手術に向けてネオーラル中止。ステロイド5㍉に減らす。術日26日頃予定。

4月26日 朝に鼻血が出る。鼻血の検査。PCV15%入院。輸血。
     術前のスクリーン検査は問題なし。
     血糖値460台上昇していて糖尿病の疑い。ボーダーラインは180
     痩せて体重1.8まで減った。 血栓防止の点滴。
     夕方面会に病院。この状態では手術できないと外科の先生。手術延期。
     面会時に咳をしてた為肺のレントゲン撮るが問題なし。

4月27日 面会。鼻血は感染症で効果のある抗生剤を飲ませ始める。
     食欲ないため病院でも強制給餌

4月29日 退院。体力の回復優先し次の手術予定日まで輸血で繋ぐ。
     投薬を中止したから輸血した血液が1週間持たないかもと。
     体重を戻す為3時間置きに強制給餌。
     ペーストフードに吸収のよいドックミルクを混ぜて与えた。



4月が精神的に一番辛かったです。このまま死んでしまうのではないかと何度も思いましたし治療を断念しようとも思いました。治療方針を決めるにあたっては相当悩みました。ステロイドを長期間飲ませているため何とかステロイドを減らせないかと先生にお願いしましたがNOの返答でした。
この病気で投薬治療するうえでステロイドは絶対に飲ませなければならない薬だからとの理由です。
頭で理解しててもこの薬が内臓を壊しにかかってると思うと、、薬が憎かったです。
それでも薬無しでは溶血はもっと早いスピードで進行してしまうし…。どうしていいのか完全に詰まってました。

何度も入院してると決まった研修医があずきの処置をしてくれてました。
3月まで開業医に勤め4月から大学に戻ってきたという男性の研修医とICUで二人きりになった時、酸素室でくったりしてるあずきの姿を見ながら弱音がぽろっとでてしまいました。すると彼は優しい口調で言いました。「あずきちゃんは本当によく頑張ってくれてますよ。免疫っていうのはスイッチがあって…でもそのスイッチがどこにあるのか今の医学では分からなくて…。薬をかえながらスイッチを探すんだけども…。一旦スイッチがONになると劇的に回復する事もあるから…諦めないで下さいね」と。その言葉に凄く励まされ迷いが消えたように思います。まだ出来る!可能性は残されてる!諦めなければ…明日もしかしたら良くなるかも知れないと考えれるようになった気がします。
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by haco33 | 2010-07-17 20:45 | 自己免疫介在性溶血性貧血
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