3月

3月2日 27% 再生像鈍く0,4% 
    再生像の反応が良かったり悪かったりで先生戸惑いこういう子は初めてと。
    薬の副作用リスク・再発リスク考えると脾臓摘出が望ましいとの事

3月5日 25% 再生像0,8% 前回の検査結果みても骨髄が動いてない可能性ある。
    脾臓摘出前提で骨髄検査もしてはどうかとすすめられる。
    骨髄が動いてない場合は投薬治療のみで
    薬量が増え続け副作用で死ぬだろうと説明された。脾摘了承。

3月8日 夜9時過ぎに電話あり。水曜日に骨髄検査するとの事。
    脾臓の事、骨髄の事、不安が沢山有り手術に迷いがある。
    あずきは脾臓で破壊されてる事は間違いないだろうからと。

3月9日 25% 再生像1.1% 骨髄は動いてるだろうと断定。
    脾臓摘出して減薬目指す事にした。
    薬の影響で麻酔からの覚醒・感染症・心不全・傷の治りが遅いなどリスクあるが
    投薬治療のリスクに比べれば手術の方がリスク低い
    この大学でこの病気での脾摘術は初めてだが良い方向へいけるだろうとの事

3月15日 術前入院。スクリーン検査した結果 肝数値も心配するほど上がってない 
     レントゲンも問題なし。心不全傾向あるため万全の体制で手術してくれる。

3月16日 電話、簡易検査結果は髄内で異形成ありで脾臓摘出断念
     詳細は病理検査の結果待ち。赤芽球も確認できず。
     8時過ぎに退院。先生から説明受けるが先生も予想してなかっ結果に
     驚いてたが病理結果を待ちましょうと。
     ネオーラルが効いてないからとアラバに変更。輸血。ウルソサン、抗生剤追加

3月23日 34% 肝数値上がってない。輸血した血液が壊されてないだけだろうと。
     変更した薬が合ってるのかもしれないと先生。

3月25日 先生より電話。病理検査結果は骨髄は動いてるが低形成状態。
     骨髄内に貪食マクロファージの確認。
     脾臓摘出できるが暫くは投薬で様子見

3月30 PCV29% 肝数値上昇。再生像なし。抑制剤が効いてないからと
    ステロイド増やして1週間様子みる。ステロイド5.25㍉に。肝臓サプリ追加。



骨髄の簡易検査結果には愕然とし絶望感で一杯でした。薬を減らしたい一心で脾摘を決めたのにそれが出来ないとなると薬だけが頼りになってしまう。そう考えるとこの先副作用でどうなってしまうんだろうと不安でたまりませんでした。また手術の際に麻酔事故だけはないように、万が一、術後に急変して朝に死んでましたという事も絶対ないようにして欲しいと先生に頼みこみました。大学病院だからと言っても24時間体制での診察はしてないのでそこが気がかりでした。

そして病理検査の結果を聞いてまた愕然としました。簡易検査結果とあまりにも違ってたので。先生は病理が正しく骨髄が動いてると証明されたのだから脾摘は出来ると言いましたが何とも複雑な気持で…また麻酔をする事に抵抗を感じてた反面投薬を続ける事にも抵抗を感じてましたし揺れ動いてました。ネットで病気のあらゆる記事を読みあさり始めたのもこの頃からです。

脾臓摘出に関しては賛否両論あるみたいですが
先生も術後のデータが乏しく30日間だけの症例報告しかない為に30日を経過した後どういう経過を辿ってるのか分からないと言ってました。ただ脾摘術をした多くの子が30日の間に薬を減らし再発無く良好だったと。(あくまでも学会などで発表された症例報告です)
なのであずきも脾摘を行っても投薬は続けるし再発の危険性が0%になる訳ではないと説明されました。
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by haco33 | 2010-07-17 16:44 | 自己免疫介在性溶血性貧血
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